Jump to content

Prośba o pomoc dla śmiertelnie chorego dziecka.


PLayer

Recommended Posts

Witam serdecznie.

 

Chciałem osobiście poprosić Was o pomoc dla mojej kuzynki i jej śmiertelnie chorej córeczki Tosi.

Córeczka cierpi na tzw. syndrom Edwardsa. Lekarze nie dawali jej nawet kilku miesięcy życia, 3 grudnia obchodziła pierwszą rocznicę urodzin.

Kilka tygodni temu przyleciałem z Anglii do Krakowa, by osobiście poznać Tosię - powiem Wam, że takiej woli życia nie widziałem już dawno...

 

Prośba dotyczy tylko ewentualnego przekazania 1% z podatku. Poniżej zamieszczę list mojej kuzynki Olgi i dane konta.

Oczywiście to tylko prośba, przekażcie znajomym, rodzinie, każda złotówka może wiele zdziałać.

03.12.2009r. Od tego dnia miało zmienić się nasze życie, miało stać się „pełniejsze”, szczęśliwsze. Tego dnia przyszła na świat nasza córeczka Antonina. Wreszcie spełnienie, wreszcie doznanie tego, nie do opisania uczucia – miłości do dziecka. Łzy szczęścia, radość, zachwyt, trwały kilka godzin. „Podejrzewamy u Państwa Dziecka chorobę genetyczną, niestety śmiertelną” – nie zapomnimy tych słów. Wbiły się na zawsze w nasze serca, jak i każde kolejne chwile wypełnione pytaniami bez odpowiedzi, pełne żalu i tej okrutnej bezsilności. Badania, obserwacje, czekanie. Niestety podejrzenia potwierdziły się - Zespół Edwardsa. Nikt z nas nie słyszał o tej chorobie wcześniej, nie wiedzieliśmy z czym musimy się zmierzyć. Jednak nie pozostawiano nam nadziei. Mieliśmy się przygotować na najgorsze. Tylko jak? Przecież dopiero jesteśmy na starcie, na początku, oczekiwaliśmy 9 miesięcy na nasze Szczęście i teraz mamy się pożegnać...? „Zespół Edwardsa to trisomia chromosomu 18. Występuje raz na 8000 żywych urodzeń. Około 95% płodów z trisomią 18 ulega spontanicznemu HYPERLINK "http://pl.wikipedia.org/wiki/Poronienie" \o "Poronienie" poronieniu. 30% żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10% przeżywa 1 rok” – źródła nie przekazują pozytywnych wiadomości. Tosia ma wadę serca oraz wadę centralnego układu nerwowego. Do tego pojawiają się zaburzenia neurologiczne. Tosia ma też obniżoną odporność organizmu. Nie potrafi samodzielnie jeść ani pić, posiłki przyjmuje przez sondę. Kiedy miała 28 dni przeszła w szpitalu sepsę, z którą poradziła sobie. Był to dla nas przełomowy moment, wtedy zapadła decyzja – walczymy, zabieramy Tosie do domu, bo tu jest Jej miejsce, tu czekają osoby, które Ją kochają i walczymy.

Tosia jest rehabilitowana w domu oraz w specjalistycznych ośrodkach. Staramy się nauczyć Ją jeść łyżeczką. Jest pod opieką specjalistów. Staramy się zrobić wszystko, co możemy, żeby poprawić komfort Jej życia. Nade wszystko kochamy, najpiękniej jak się da. A Tosia, jak balsam na nasze serca i dusze, potrafi się cudnie uśmiechnąć, dzielnie ćwiczy i robi postępy. Wierzymy, że rehabilitacja i siła Tosi sprawi, że może kiedyś samodzielnie usiądzie, stanie na nóżkach, powie „Mamo”, a nade wszystko, że nigdy nie zazna cierpienia.

Dlatego też zwracamy się z prośbą, do wszystkich osób prywatnych, do firm, do ludzi dobrej woli i wielkiego serca o pomoc, o wsparcie finansowe. Każda kwota się liczy i każda zostanie przekazana na ratowanie życia Tosi.

Będziemy wdzięczni za każde Wasze wsparcie i  pomoc.

Podarujcie Tosi jeszcze jedną chwilę, godzinę, dzień, miesiąc, rok, lata …. .

 

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

nr konta: 
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 
tytułem: Sowa Antonina Olga- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

kontakt z Rodzicami Tosi: olgapajak@op.pl

I dane konta z listem mej Kuzynki.

„W życiu bowiem istnieją rzeczy,

o które warto walczyć

do samego końca”.

Paulo Coelho

 

Zwracamy się z prośbą do wszystkich Ludzi dobrej woli 
o przekazanie 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację naszej Córeczki Antoniny.

Antosia przyszła na świat 03.12.2009r. Nic nie zapowiadało, 
że nasze Maleństwo będzie, jest tak poważnie chore. Niestety, wstępne diagnozy potwierdziły się – Zespół Edwardsa. Tosia ma wadę serca oraz wadę centralnego układu nerwowego. Do tego pojawiają się zaburzenia neurologiczne. Tosia ma też obniżoną odporność organizmu. Nie potrafi samodzielnie jeść ani pić.

Ale na szczęście jest Miłość i Nadzieja, która umiera ostania. Dlatego walczymy, robimy wszystko, żeby ułatwić i poprawić komfort życia Tosi. Mimo niepewnej przyszłości, złych rokowań...nie poddajemy się. Tosia jest pod opieka specjalistów. Wierzymy, że rehabilitacja i siła Tosi sprawi, że może kiedyś samodzielnie usiądzie, stanie na nóżkach...i nigdy nie zazna cierpienia...

Jak przekazać 1% podatku?

W PIT w części: Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP):

 

1. Nazwa organizacji pożytku publicznego:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

PIT36 (poz.305) PIT36L (poz.105) PIT37 (poz.124)

 

 

2. Numer KRS: 0000037904

PIT36 (poz.306) PIT36L (poz.106) PIT37 (poz.125)

 

3. W informacjach uzupełniających (bardzo ważne!):

SOWA ANTONINA OLGA 11177

PIT36 (poz.309) PIT36L (poz.109) PIT37 (poz.128)

 

Z serduszka prosimy by każdy, kto to czyta te słowa, przekazał informacje 
o możliwości przekazania 1% dla Tosiuni, do jak największego grona swoich znajomych, którzy się rozliczają. Ważne jest by poinformować ich, że jeżeli nie wskażą, gdzie ma pójść ten 1% to on i tak im przepadnie.

Pamiętajcie, dla nas liczy się każdy grosik. I za każdy dziękujemy, dziękujemy..

 

Wdzięczni rodzice

Olga i Wojtek

olgapajak@op.pl

P.S. Gwarantuję, że nie jest to żaden przekręt, tata Oli i moja mama są bezpośrednim rodzeństwem i córeczka Oli jest naprawdę śmiertelnie chora.

 

Dziękuję w imieniu Olgi, jej męża Wojtka i Tosi... może będzie miała okazję Wam podziękować osobiście...

Link to comment
Share on other sites

Witam.

Moja córeczka Kasia urodziła się 28.01.2010.

Życzę rodzicom Tosi wszystkiego dobrego, musicie walczyć razem z Waszą córeczką.

Tosiu, wracaj jak najszybciej do zdrowia.

Oczywiście 1% przekażę.

Pozdrawiam.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Dziekuję w imieniu Tosi,

Dziś kuzynka podesłała mi adres stronki dla Tosi, jeszcze w trakcie budowy ale można tam nieco informacji znaleźć.

Proszę o propagowanie tej strony i idei jak to tylko możliwe. Zawsze jest szansa, że dzięki Waszym i innych datkom Tosia dożyje wynalezienia lekarstwa na jej chorobę....

 

http://www.tosiekochamy.pl

 

Dziękuję

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 4 weeks later...

Chciałem podziękować wszystkim, którzy pomogli w tej ciężkiej sytuacji. Wciąż dostaję zapytania na priv jak można pomóc mimo zamknięcia terminu składania PITów.

 

Dziękuję Wam za to.

 

Poniżej wkleję fragment listu od mojej Kuzynki (dostałem go jakieś 2 tyg. temu)

Czesc Kuzynie!

Wybacz ze mileczenie trwalo dlugo,ale bardzo trudno mi zlapac oddech-na wszystko brakuje czasu,a kazda wolna chwile chce sie spedzac z Tosia(...)

u nas powoli, raz lepiej, raz gorzej.Tosia na szczescie stabilnie, nioe ma infekcji, jakos sie udaje Ja chronic. Oczywiscie borykamy sie z przeszkodamy typu: odpowiedni wozek, fotelik samochodowy, fotelik do siedzenia...kurcze ciezkie to wszystko.dla zdrowego dziecka wybor szeroki,a dla chorego albo wymiary komody albo ciezkie i do tego piekielnie drogie:( ja czuje sie zmeczona, bardzo duzo pracuje, a wcale nie chce.byloby duzo prosciej gdybysmy mieli wlasne mieszkanie,ale to raczej niedoczekanie.

Tydzien temu obcielismy Tosi loczki:) Wzbranialam sie przed tym,ale bedzie Jej chlodniej. A dwa dni temu odebralismy okularki dla Tosi,bo ma wade wzroku.Czasem Daniel mysle ze juz nie dam rady,ze padne...nie umiem wypoczywac,nie umiem wyciszyc sie...ale jak patrze na Tosie, pewnie widac Jej chorobe,dla mnie jest taka rozkoszna...

(...)

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Wiem, że to co poszło to kropla w morzu potrzeb, ale może akurat się przyda. Czasami człowiek nie zdaje sobie sprawy z tego, jak proste i łatwe jest jego życie...

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Dawno nic nie pisałem bo cóż tu pisać...

Wkleję fragmenty maila od Kuzynki, jaki otrzymałem kilka tygodni temu:

czesc Kuzynie i Kuzynko:)

bardzo Was przepraszam ze tak dlugo milczalam,ale brakuje mi czasu na oddech a co dopiero na pisanie. postaram sie w kilku slowach strescic co u nas.

jak juz wiecie pozegnalismy Martunie, odeszla w lipcu,bardzo to bylo dla mnie ciezkie, byla w calkiem dobrej formie, jeszcze w poniedzialek o 16.00 slyszalam Ja w sluchawce telefonu a o 19.00 odeszla Eli na rekach.nie umię sie przygotowac na smierc Tosi,zycie w cieglym czekaniu,ciaglym pogotowi jest meczace.tak i tak zle.mimo wszystko staram sie zyc chwile, tu i teraz.ale to tez trudne,bo sami wiecie ze plany i marzenia sa wazne, motywuja do dzialania.trudne to.jakby tego bylo malo Tosi serduszko pogorszylo sie, krew nieutleniona zaczela sie cofac na obwod, do organizmu, przez co Tosia ma nizsze saturacje-jest stale niedotleniona.mamy juz w domu koncetrator tlenu, jeszcze nie podlaczalismy go Tosi i oby szybko nie bylo takiej potrzeby.ale nie da sie ukryc,wada jest nieodwracalna i znowu ta bezsilnosc...patrzysz i nie jestes w stanie wiele zrobic. Siostrzyczka Tosi ma sie dobrze, badania mowia ze jest ok,ake juz i tak sie boje, a im blizej porodu tym lek staje sie wiekszy. jeszcze nie dostalismy kasy z 1%-bardzo dlugo to wszystko trwa.a dowiedzialam sie wlasnie wczoraj ze z uwagi na ciezka sytuacje finansowa miast, zabrano Tosi 4 z 8 godzin zajec wczesnego wspomagania rozwoju.wiec bedziemy szukac specjalistow prywatnie.zamierzam pisac jakies pisma z prosba do firm, moze macie jakis pomysl do kogo mazna uderzyc?....

 

I tu znów prośba ode mnie do Was - znacie kogoś kto w Krakowie może pomóc? Jakiś specjalistów?

Jako, że Kuzynka jest w ciąży (co jest bardzo dobrą wiadomością!), ich sytuacja automatycznie stała się trudniejsza. Znów poproszę Was: jeśli możecie, znajdziecie chwilkę w biegu dzisiejszych dni (szczególnie przedświątecznych), każdy datek się przyda. Tosia w grudniu skończy 2 latka. Wasza pomoc może sprawić, że będzie żyć w mniejszym bólu, bo ból niestety będzie jej już zawsze towarzyszył...

 

W czasie okołoświątecznym będę w Polsce i myślę, że dam radę podjechać do Krakowa, przekażę wszelkie dobre słowa od Was Tosi i jej rodzinie....

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Tosia urodziła się tego samego dnia co ja... Pusciłem "grosik" i 1% też poleci!

 

brak mi słów, więc życzę duuuuuuuuuuuuuuużo zdrówka dla wszystkich i wytrwalości.

 

PLayer super, że Ci sie chce i dla Ciebie również gorace POZDROWIENIA tak trzymaj :!:

Link to comment
Share on other sites

  • 6 months later...

Dzięki wielkie!

 

W ramach uaktualnienia napiszę, że Tosia wciąż żyje i ma 6-cio tygodniową siostrzyczkę :)

Szczerze mówiąc nie znam dokładnej sytuacji na dzień dzisiejszy, tyle co napisałem. Wiem, że kuzynka z mężem i dziećmi przeprowadzają się (lub już się przeprowadzili) z Krakowa do Trzebnicy. Nie wiem czy chodzi o niższe koszty życia, czy może lepszą opiekę dla Tosi czy jeszcze coś innego.

Gdy się dowiem czegokolwiek - napiszę. Myślę, że każdy kto ofiarował cokolwiek powinien wiedzieć jak wygląda sytuacja.

 

Dzięki wielkie jeszcze raz

 

-- 25 paź 2012, o 17:51 --

 

Dawno nic nie pisałem w tym temacie.

Otóż odwiedziłem kuzynkę 2 tygodnie temu, by zobaczyć ja się Tosia ma. Urosła sporo, jest nieznacznie większa od swojej 7-mio miesięcznej siostrzyczki (Tosia ma już prawie 3 latka, jednak syndrom Edwardsa to nie rozwijanie się organów wewnętrznych).

Codzienna rehabilitacja, ogromne ilości leków, pomoc i miłość, którą Tosia jest otaczana sprawiają, że wciąż jest z nami. Fakt, że dożyła tego wieku jest już można powiedzieć cudem.

Tak więc chciałem wszystkim, którzy ofiarowali pomoc podziekować za częściowe stworzenie tego właśnie cudu.

Dzięki Wam Tosia może poczuć jak to jest być kochaną, może się uśmiechać i cieszyć każdym dniem, który może przeżyć.

Oczywiście, jeśli ktoś ma możliwość i chęć pomóc, wciąż można to uczynić (szczegóły w pierwszym poście).

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
  • 3 weeks later...

Dzis 3 urodziny Tosi.

Mama Tosi podzielila sie krotka refleksja...

Olga Sowa

Troszke prywanty... Trzy lata temu o godzinie 16.16 przyszla na swiat Antonina... Trzy lata temu najwiekasz radosc mego zycia i zarazem przeklety, wypelniony strachem, bolem, zalem czas. Trzy lata nauki, borykania sie ze swoimi demonami, nauka szacunku do zycia... Nie takiego o jakim marzylam. To Zycie mialo byc idealne, zdrowe, mialam miec udzial w dojrzewaniu, pokonywaniu kolejnych etapow tegoz Zycia, to Zycie mialo biegac, klocic sie ze mna w kwestii koloru bucikow do kiecki, mialo mnie tulic i mowic Mamo... Nie wyszlo do konca, ktos mi kiedys powiedzial ze jak sie chce rozsmieszyc Pana Boga to trzeba Mu o swoich planach opowiedziec... Cos mi sie wydaja ze za bardzo bylam z tym Panem szczera:) Nie, nie juz nie mam zalu, ucze sie i dziekuje za kazdy dzien... Trzy lata. dziekuje Cioteczkom, Wujaszkom, Ludziom z ogromnym sercem, dziekuje ze tekefony, smsy, za kawe wypita, za winko, za pomaganie nam w tworzeniu naszej nienormalnej normalnosci, za 1%tez dziekuje. D ziekuje ze pamietacie... Mocno skciskamy i zawsze nasze drzwi sa otwarte dla dobrych serc:) Tobie Tosiu dziekujemy za madrosc i sile... Jestem trzy dychy starsza od Ciebie, a tylu rzeczy mnie nauczylas...

Link to comment
Share on other sites

Oboje z żoną mamy urodziny 3 grudnia i również dwie córki.

 

Dużo zdrowi dla Tosi, jej siostry i dla rodziców.

 

 

P.S.Jedyne co możemy ofiarować Bogu to nasze cierpienie.

Link to comment
Share on other sites

  • 6 months later...

Hej. Z tego co wiem to tak. Bede w Polsce za miesiac. Zamierzam wtedy odwiedzic Tosie, jej siostre i rodzicow. Tosia ma juz 3,5 roczku. Codzienna rehabilitacja i przede wszystkim szybka decyzja o zabraniu Tosi ze szpitala sprawiaja, ze Tosia jest wciaz z nami. Jesli zerkniecie chocby na wikipedie, zobaczycie, ze jest to bardzo znikomy odstetek przy tej chorobie. Dzielna Tosia walczy i mysle ze jeszcze moze wielu z nas zaskoczyc :) Jesli ktos mnie ma na fejsbuku (Daniel Kopec) to moja kuzynka to Olga Sowa. Tam znajdziecie wiecej aktualnych informacji. Ale jak sie dowiem szczegolow to dam znac. Dzieki wielkie za pamiec!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...
  • 6 months later...

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...