SLA/ALS/Stwardnienie zanikowe boczne - dobry czas na powstrzymanie choroby

[rutra80]

Słyszeliście o Ice Bucket Challenge? Jest to ostatnio bardzo popularna akcja społeczna gdzie znane na cały świat osoby i nie tylko wylewają sobie przed kamerą wiadro lodu na głowę aby zwrócić uwagę na istnienie choroby jak w temacie tego postu i przy okazji pomóc zebrać pieniądze na walkę z nią.

Dlaczego potrzebny jest rozgłos? Bo to stosunkowo rzadka choroba (choruje mniej więcej 1 na 100 000 osób ) i do tej pory prawie kompletnie niepoznana - nieznane są jej przyczyny i nie istnieje na nią lek.

 

Co to za choroba? Ogólnie mówiąc jest to choroba neuronów ruchowych, powodująca całkowity paraliż. Neurony ruchowe (przekazujące impulsy z mózgu do mięśni) ulegają degeneracji i z czasem chory człowiek traci władzę nad wszystkimi mięśniami które kontroluje się świadomie, czyli nie tylko nogi czy ręce, ale praktycznie wszystko łącznie z mięśniami oddechowymi, przełyku, ostatecznie nawet mięśnie gałek ocznych ulegają paraliżowi. Pozostaje działające serce, perystaltyka jelit i niewiele więcej. No i pozostaje też w pełni sprawny umysł zamknięty w kompletnie bezwładnym ciele jak w sarkofagu, utrzymywany przy życiu dzięki respiratorowi i sondzie żołądkowej. Na SLA chorują przeważnie ludzie powyżej 50 roku życia, ale zdarzają się też przypadki osób młodszych, 30, 20, nawet kilkunastoletnich.

Mogłoby się wydawać że podana wyżej średnia zachorowań czyni tę chorobę egzotyczną, ale w rzeczywistości może na nią zachorować każdy z nas - do tej pory nie wiadomo co ją powoduje. Istnieją spore przesłanki że to choroba genetyczna - czasem choroba ta "idzie rodziną", czyli choruje dziadek lub babcia, potem matka lub ojciec, w końcu dzieci itp. Jednak większość przypadków to tzw. wersja spontaniczna, gdzie nikt w otoczeniu nie chorował, i nagle zupełnie zdrowy człowiek w ciągu kilku lat, bo tak szybko choroba postępuje, zostaje dotknięty całkowitym paraliżem i umiera.

Tak stało się np. z moim dziadkiem, który na tą chorobę umarł 30 lat temu. W ciągu tych 30 lat jedyne co nauka osiągnęła to "lekarstwo" wydłużające życie średnio o 3 miesiące. I niewiele więcej - tak jak pisałem do tej pory nie wiadomo co tą chorobę powoduje, jak ją leczyć, ani nawet jak ją zdiagnozować - człowiek obserwuje postępujący paraliż a medycyna nawet nie jest w stanie wykonać testów które potwierdziłyby że to to, a nie coś innego (początkowe objawy występują też w kilku innych jednostkach chorobowych, diagnostyka polega więc na wykluczaniu tych innych chorób, co często trwa miesiącami, a w polskich warunkach wielu ludzi umiera z podejrzeniem w papierach...).

 

Dlaczego teraz jest dobry moment na ruszenie do przodu w temacie? Właśnie dzięki wspomnianej na początku tego postu akcji, dzięki której udało się nielicznym na świecie ośrodkom badawczym zebrać w ciągu paru miesięcy miliony dolarów i suma ta wciąż rośnie. Trwa pospolite ruszenie i wierzę że jeśli uda się zebrać odpowiednią kwotę to uda się wreszcie cokolwiek zmienić - jeśli nawet nie otrzymamy jeszcze lekarstwa to może poznamy przyczyny i mechanizm działania choroby, może chociaż uda się opracować jakiś test.

Dlatego kochani Subarowicze proszę o dołączenie się w miarę możliwości do tego pospolitego ruszenia  Ja jestem osobiście związany z tą chorobą i wpłaciłem niedawno 1000zł.

Może moderator mógłby na jakiś czas przypiąć ten post? Może nawet dyrekcja byłaby zainteresowana jakąś cegiełką?

 

Podaję kilka linków:

https://www.als.net/Donate

http://www.projectmine.com

http://www.alsa.org

http://www.mndassociation.org

 

Z góry wszystkim dziękuję.

Edytowane 7 Września 2014 przez rutra80